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6歲女童反覆胰臟炎2年頻住院 竟是罕病在作怪 : ▲罕見「囊狀纖維化」上身，女童目前必須使用拍痰背心清除痰液。（照/台北慈濟醫院提供） 匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 一名6歲女童，2年前因為肚子痛就醫，檢查診斷為胰臟炎，沒想到，這2年來，竟反覆發作胰臟炎，且每次都合併肺炎，必須住院接受大量輸液與抗生素治療，今年初，再度爆發嚴重壞死性胰臟炎及肺炎住進加護病房，由於兒童反覆性急性胰臟炎少見，進一步檢查才發現是華人非常罕見的「囊狀纖維化」在作怪。 台北慈濟醫院兒科部腸胃科醫師余俊賢表示，兒童罹患急性胰臟炎的常見原因多為感染、藥物，或是騎乘腳踏車跌倒被把手撞擊腹部外傷造成，像女童這樣的反覆性急性胰臟炎非常罕見。 在安排一系列檢查，排除各種可能因素之後，余俊賢說，這才高度懷疑是基因異常所導致，最後以最新的次世代基因定序方式，證實罹患「囊狀纖維化」疾病。 囊狀纖維化（Cystic fibrosis）是一種體染色體隱性遺傳疾病，根據統計，歐美白種人罹患率約2千分之1；亞洲人為3萬分之1到10萬分之1，列為罕見疾病。如果父母的基因裡，各帶有一條CFTR缺陷基因的染色體，則孩子罹患囊狀纖維化的機率為25%。 台北慈濟醫院遺傳專科醫師蔡立平說，患者由於第7對染色體長臂上CFTR基因的缺陷，造成呼吸道、胰臟、腸胃道、汗腺等外分泌腺體器官的功能異常，腺體的上皮細胞無法正常分泌氯離子，異常增加鈉離子與水分的吸收，使得黏液中的水分降低，分泌物變得黏稠，無法順利排出，細菌容易殘存，增加感染和發炎的危險。 囊狀纖維化會影響多個器官及外分泌腺，影響腸道會造成腸阻塞、食慾不振、腹痛腹脹、腸套疊、胃食道逆流等；影響膽管則有黃疸、脂肪肝：影響胰管導致胰臟炎、脂肪吸收不良；影響汗腺造成汗液收縮、皮膚有鹹味；影響生殖系統造成發育異常而不孕；影響脊椎導致脊椎側彎。 蔡立平指出，最嚴重的是影響呼吸道，若時常痰液黏稠排不出去，容易有綠膿桿菌、金黃色葡萄球菌的感染，成為主要的死因，而目前尚無藥物可以完全治癒囊狀纖維化，只能依症狀，提供支持性的療法。提醒幼童若有反覆肚子痛伴隨長期咳嗽的症狀，應及時就醫、詳細檢查，才能找出真正的原因予以治療。 照片來源：台北慈濟醫院提供 【匯流筆陣】 【文章轉載請註明出處】
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我人都敢殺了，我還會怕誰嗎？醫療與暴力事件之一隅 : 作者/臺北醫學大學附設醫院精神科主任鐘國軒 每隔一段時間，就有所謂的「損友」找上他，向他推銷各式的毒品，免費用了幾次，就逼他掏錢買毒，而幾乎身無長物的他，根本無法支付龐大的毒品費用。余先生仍保有人性的良善面，他不因此偷拐搶騙，而選擇遠離非法的毒品，改以合法的酒精替代。 壞就壞在酒。雖然他在門診一直跟我嚷著：「鐘醫師，我都很聽你的話，不去碰毒品了，我只有喝酒。」我始終還是給他忠告：「酒雖是合法，但在你身上卻能讓你犯法。酒後的自制力薄弱，不也曾讓你殺了人嗎？」 長期和余先生維持一定的治療關係，但在門診，還是會遇到他趁酒酣耳熱之際衝進來胡鬧，甚至語出威脅。說實在，面對一位曾經酒後暴力到致人於死程度的病人，若說我沒有絲毫害怕的感覺，絕對是騙人的。他曾大聲對我咆哮：「鐘醫師，你敢叫人來？我什麼都不怕！我人都敢殺了，我還會怕誰嗎？」而這就是我們臨床上會遇到的處境。 面對潛在性的暴力風險，我們很像在走鋼索，要時時注意每個細節，或可安然度過。例如面對余先生，在他偶爾失常的時候，如果心中想的是：「我都這麼幫他了，他怎麼還給我出這招？」就可能因此亂了方寸而處置失當，選擇用更嚴厲的口吻試圖勸服一個酒醉的人，最後的結果則可想而知；倘若我們可以謹記在心，在醉酒的當下，「意識與行為紊亂的狀態是暫時難以理性溝通的」，我們的選擇可能就不同，我說：「好啦，你這樣講我真的很害怕，我待會請人到杯水給你，先到外面坐一下。」 而每當酒醒了，他就又可愛多了，還很不好意思地跟我道歉。 面對余先生，總讓我深思醫療在暴力事件中的角色，善用專業、謹慎面對、適時求援，應該是醫療人員在面對潛在的暴力事件所需要強調的。讓人感動的是，雖然近年來在醫療院所、急診發生的暴力事件，一再重傷醫療人員的熱忱與從業的初衷，但仍然有許多人願意堅守崗位。我相信，重大的價值選擇幾乎都會伴隨煎熬與衝突的反思過程，而每個工作有其專業、有其價值、有其責任、也有其風險，許多人一生中都在努力尋找自己的天命，也都期許自己能善用自己的天賦，為他人做出貢獻。 猶記個體心理學派創始人阿爾弗雷德·阿德勒所揭示的：「存著勇氣，去接納自己、信任他人與貢獻他人。」或可成為另一個註解。
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